Аутизм без таємниць: моя особиста історія.

Анна Дерюга. Фото: Особистий архів

До 2014 року розлад аутистичного спектру, відомий як аутизм, не мав офіційного статусу діагнозу в Україні. Минуло понад десять років, і, як виявилося, українське суспільство досі недостатньо усвідомлює, що таке ця недуга та чи слід вважати її захворюванням.

Питання стало більш актуальним після заяви одіозної народної депутатки Мар'яни Безуглої. Вона зізналася, що має синдром Аспергера (це розлад зі спектру аутизму), через що мислить і відчуває інакше, ніж інші люди. При цьому це не заважає їй займатися державними справами.

МЕТА вирішила отримати безпосередню інформацію про аутизм, вивчити труднощі, з якими стикаються люди, що мають цей синдром, а також з'ясувати, як їм вдається встановлювати зв'язки з іншими. І, звісно, ми прагнемо дізнатися, чи можливе політичне життя для тих, хто має такий діагноз.

У реалізації цього проекту нам готові допомогти дві фахівчині: Анна Дерюга (А), аутистка, яка пише просвітницькі матеріали про сприйняття світу з аутичної перспективи, а також адміністраторка фейсбук-спільнот "Спитай аутиста" і "Аутизм по-дорослому", та Марія Скритуцька (М), активістка, продюсерка, яка має досвід роботи з AuDHD (аутизм та РДУГ).

Дівчатка, давайте розглянемо важливе питання. Які стереотипи про аутизм нам відомі? Наскільки вони відповідають дійсності?

Основні стереотипи можна класифікувати на дві групи.

Першу схильні транслювати батьки та фахівці, які знають лише один типаж аутичних людей. Вони не стикались із менш поширеними проявами аутизму -- з іншим мовленням, інтелектом, мімікою, сенсорикою -- або не вивчали їх, бо такої інформації тоді ще не було. Тому й виникають стереотипи, що "обовʼязково" мають бути "затримка мови", "монотонний голос", "вибірковість у їжі", "аутисти не бувають екстравертами / гуманітаріями / водіями" тощо.

Це помилкове уявлення: "якщо я не бачив, то це не існує". Воно діє і в зворотному напрямку: люди, які знайомі лише з образами аутичних персонажів у фільмах, таких як Шелдон Купер або Хороший лікар, можуть не визнавати "справжніми аутистами" тих, хто має інтелектуальні порушення і потребує постійної підтримки.

Інша помилка полягає в сприйнятті "спектру" як просторової шкали, що коливається між "легким" і "важким" аутизмом. При цьому "легкий" часто асоціюється із "безтурботним генієм", тоді як "важкий" сприймається як "порушення, яке потрібно усунути".

Замість цього, термін "спектр" не вказує на "більше чи менше аутизму" у конкретної особи, а акцентує на різноманітті характеристик і проявів. Один і той же симптом може спостерігатися як у людини, яка адаптувалась до соціуму, так і в тій, що потребує додаткової підтримки. Деякі прояви РАС вважаються більш прийнятними в суспільстві, тоді як інші викликають тривогу, оскільки ми ще не знаємо, як інтегрувати таких людей у сучасний соціальний контекст.

Кожна людина з аутизмом стикається зі своїми труднощами: для одних це можуть бути надмірні вимоги оточуючих, для інших — занадто низькі сподівання. Високий рівень інтелекту не завжди означає успішне завершення вищої освіти, стабільний дохід чи незалежність у побуті. А відсутність мовлення не свідчить про брак емоцій, мислення чи здатності усвідомлювати навколишній світ.

В якому віці зазвичай виявляється аутизм?

Аутизм може бути встановлений на будь-якому етапі життя, оскільки нейровідмінності супроводжують людину протягом усього її існування. Проте важливо, щоб ознаки аутизму були помітні ще в ранньому дитинстві (2-4 роки), а не з’являлися раптово в пізнішому віці.

Додаток, що аутизм є станом, який триває все життя, і що діагноз не скасовується з досягненням 18 років, вперше з'явився в діагностичних посібниках у 2013 році завдяки ініціативам правозахисників з числа людей з аутизмом. Багато досліджень та сучасні лікарі вже враховують цю інформацію у своїй практиці.

Однак в Україні та багатьох інших країнах офіційний перехід на систему кодування, що виключає спекуляції штибу "якщо в дитинстві не було діагнозу, після 18 його не можна поставити", ще триває, і завершиться лише в 2027 році.

Діагностика дівчат у ранньому віці (до 3, 6 або 10 років), а також небілих і тих, хто не демонструє явних ознак затримки розвитку, залишалася рідкісною практикою. Це пояснюється однорідністю груп, на основі яких були створені діагностичні інструменти протягом XX століття.

Багато людей уперше отримують діагноз у 20, 30 років чи навіть у 72, як Ентоні Хопкінс -- це проблема неактуальної бази знань, яку досі викладають у вишах, поганої обізнаності лікарів про різноманіття проявів, яке тільки зараз починають вивчати, і стигматизованості звернень до психіатра.

Чи можливо пройти все життя, не усвідомлюючи, що у тебе аутизм?

-(А)Дуже багато аутичних людей живуть усе життя і не знають, що у них аутизм.

Часто ми говоримо про людей з вільною усною мовою, які не мали доступу до інформації про себе, про те що їх симптоматика теж діагностично значуща, що вона може бути приводом шукати допомоги - бо українською ця інформація почала з'являтись хіба 4-5 років тому. Рідше говоримо про те, що раніше батьки соромились дитячого діагнозу і намагалися приховати його від усіх, якщо це було можливо, або взагалі зняти, коли дитина заговорила чи змогла вчитись у школі. І не розповісти навіть дорослій уже дитині, що це було.

Я дізналася, що жінка з аутизмом, яка досягла 32 років, отримала натхнення завдяки посту Петра Чорноморця. Він поділився своїми методами адаптації до життя з аутизмом та РДУГ. Після прочитання цього матеріалу я усвідомила, що мій син також має аутизм, і його офіційний діагноз був поставлений у віці 1,8 року.

Читаючи про аутизм, зрозуміла що мій дідусь аутист, він ніколи не діагностувався. Знаю аутистів, які діагностувалися після 40-50 років. Особливо це стосується жінок, бо в нас вищий рівень маскування, і деякі аутичні риси вважаються "особливостями жіночого характеру", що ускладнює діагностику.

-Які труднощі найчастіше відчувають люди з аутизмом у повсякденному житті?

-(А) Життя у світі, що не відповідає їхнім потребам, є викликом для всіх людей з аутизмом — як для тих, хто спілкується усно і має середній рівень IQ, так і для невербальних, які потребують постійної підтримки.

У родичів, вчителів та роботодавців першої категорії існують завищені сподівання щодо соціалізації, самостійності та продуктивності. Необхідність у мінімальній інклюзії — комфортному сенсорному середовищі, візуальних підказках, детальніших поясненнях, гнучкому графіку роботи або відсутності термінів — часто сприймається як каприз. Якщо ти хоча б раз показав, що здатен на щось, вважається, що тобі не потрібна жодна підтримка.

Дорослі особи, які потребують щоденної підтримки та постійного контролю, також стикаються з бракованою допомогою. Вся відповідальність лягає на плечі батьків, які часто самі мають аутизм, не володіють достатніми фінансовими ресурсами та не знайомі з сучасними методами, такими як альтернативна комунікація за допомогою планшетів чи "тренувальні квартири" для набуття побутових навичок та незалежності.

Батьки змушені самостійно виконувати функції реабілітологів, соціальних працівників та терапевтів, що призводить до їх швидкого емоційного виснаження, а це, в свою чергу, негативно впливає на стан аутичної особи в зрілому віці.

Проте в установах, а не в домашніх умовах, ситуація може бути ще більш складною: існує небезпека не тільки недбалого ставлення з боку втомлених працівників, які отримують мінімальну зарплату, але й фізичного та сексуального насильства. І в таких випадках важко подати скаргу, якщо немає можливості висловити своє обурення усно.

Суспільство ще не визначилося, як правильно взаємодіяти з нами: як навчати, підтримувати, спілкуватися та формувати комфортне середовище. Коли ми висловлюємо свої потреби, це часто сприймається як "надмірні вимоги", адже досі існує думка, що меншість повинна адаптуватися до більшості, а не що кожен має робити свої зусилля для досягнення компромісу.

Існують, напевно, галузі, в яких особи з аутизмом можуть демонструвати кращі результати порівняно з іншими. Які це можуть бути галузі?

-(М) Будь-яка область, що викликає особливий інтерес у аутиста. Це може бути сфера, де необхідна висока зосередженість, увага до нюансів, принциповість, організованість і виконання повторюваних завдань — такі як наукові дослідження, інформаційні технології, архівні справи, дизайн, переклад, дослідницька діяльність, аналітична робота...

Проте це не означає, що ми належимо лише до "технічних" галузей. Ми присутні в мистецтві, освіті, літературі та психології. Нам просто необхідне середовище, яке не пригнічує нас.

-На прикладі Мар'яни Безуглої - чи небезпечна у владі людина з аутизмом?

-(А)Я не здатен дати точну відповідь на це питання, оскільки у мене недостатньо інформації про особу та конкретні обставини, які визначають, в чому саме полягає "небезпечність" і в порівнянні з ким. Однак, я можу поділитися кількома загальними міркуваннями, що стосуються взаємозв'язку між темами "аутизм", "небезпечність" і "влада".

Аутичні особи можуть демонструвати ригідність, що проявляється у їхній стійкості та непохитності щодо певних переконань, які стосуються їхніх специфічних інтересів або поглядів на світ.

Якщо ми не розділяємо ці переконання, такий співрозмовник (наприклад, з одного боку - аутичний співрозмовник-атеїст, а навпроти - аутичний співрозмовник-консервативний вірянин) може відчуватись небезпечним. Особливо якщо його переконання перейдуть у дії - наприклад, голосування аутичного вірянина за заборону абортів в Україні, або його голосування за кандидата з таким пунктом у програмі, може відчуватись небезпечним для аутиста з іншим світоглядом, тим паче якщо результат голосування негативно вплине на його особисте життя. При цьому, купити голос аутичного вірянина-пролайфера за гречку, або переконати його у зворотньому за одну розмову, особливо якщо поза світоглядом має місце глибокий інтерес, може бути важче, ніж пересічну людину.

Утім, є аутичні люди, чия ригідність виражається в іншому, а переконання неважко змінити, якщо аргументи логічні та зрозумілі.

Аутичне бажання дотримуватись певного порядку дій, або певного шляху, який ти собі надумав і вважаєш правильним, особливо у справі, в якій ти себе вважаєш експертом, може відчуватись небезпечним для людей, чия сильна сторона - гнучко реагувати на зміну ситуації, підлаштовуватись під нові плани, максимально швидко відкидати попередні уявлення про те "як правильно" на користь чогось іншого.

Проте не всі особи з аутизмом мають рутини, які пов'язані з їхніми експертними сферами. Крім того, наявність супутнього РДУГ може допомогти зменшити стрес, викликаний змінами в запланованих діях чи їхній послідовності.

Водночас існує ризик, пов'язаний із відсутністю афективної емпатії та наявністю високої когнітивної емпатії. Це означає, що особа може розуміти мотивації інших людей і використовувати цю інформацію для власної вигоди, не відчуваючи при цьому жалю за завдану шкоду. Проте в контексті аутизму така ситуація, швидше за все, є малоймовірною!

Оскільки до діагностичних критеріїв РАС планується додати, навпаки, здатність до високого або середнього рівня співчуття, а також вміння ділитися з іншими їхніми переживаннями, навіть при низькому рівні когнітивної емпатії. Це означає, що особа може не зовсім розуміти мотивації інших людей і механізми їхнього впливу, хоча ці навички можна розвивати через тренування.

Замість цього, поєднання низького рівня "емпатії співчуття" та високого рівня "емпатії розуміння" є типовим для антисоціального розладу особистості.

З теоретичної точки зору, ризик від особи з антисоціальним розладом особистості (в побуті відомого як "психопатія" або "темна тріада") на посаді влади може бути значно вищим, ніж загроза від політика з аутичними характеристиками. Це пов'язано з тим, що така особистісна структура дозволяє приймати рішення без почуття провини чи жалю, усвідомлюючи наслідки, але не відчуваючи страждань інших людей.

Як ви гадаєте, чи мають виборці бути обізнаними про такий діагноз? Чи, можливо, це все ж таки питання медичної конфіденційності?

На сьогоднішній день "офіційний діагноз", що являє собою консультативний висновок зі штампом медичного закладу та підписом лікаря, може бути оформлений у письмовому вигляді або ж зафіксований в системі eHealth.

Якщо медична установа не працює з eHealth - це добровільне рішення, вона не зобов'язана - про існування цього паперового висновку знаєш ти, знає лікар, а той, кому ти паперовий висновок не показав, нізвідки дізнатись не може.

Якщо ж запис у Helsi зробили, все одно його бачить тільки той психіатр, який ставив діагноз - ні твоєму сімейному, ні іншим психіатрам за замовчанням про нього не буде відомо, тільки якщо ти сам не захочеш з ними поділитись.

У нашій спільноті дорослих з аутизмом, здається, ніхто не мав справи з державними секретами. Проте, багато з нас стикалися з ситуацією, коли поліція та військово-лікарська комісія абсолютно не знають про твої попередні психіатричні діагнози!

Для того, щоб бути в курсі, ти мусив перебувати на "психіатричному обліку", коли він ще існував — це набагато більш складний, проблематичний і, що важливо, стигматизований аспект у суспільстві, ніж отримати висновок після одного-двох візитів. А з моменту скасування "обліку" як такого, бажано мати хоча б досвід госпіталізацій та спостереження в державній лікарні, щоб відстежувати динаміку покращення стану — але у випадку з аутизмом це взагалі не є обов'язковим і, скоріше, є винятком, ніж звичайною практикою.

Отже, кожна особа має право відповісти на питання щодо своїх психіатричних діагнозів словами "це не ваше діло" будь-кому, хто її запитає, і вона буде цілком у праві, адже саме так стверджується в її Helsi.

Подібним чином, кожна особа має право або не розголошувати свою аутистичну природу, або, навпаки, регулярно згадувати про це публічно. І без її згоди ніхто не матиме змоги дізнатися, чи підтверджувала це лікар, чи в усній, чи в письмовій формі.

Як ефективно спілкуватися з особою, яка має аутизм, щоб донести свої думки і бути зрозумілим?

-(М)Найкращий спосіб - це спілкуватися прямо, без натяків та прихованих смислів.

Не варто сподіватися, що хтось зможе самостійно зрозуміти певні речі або що щось буде очевидним без пояснень.

Значимо:

Бути конкретним: уникайте ідіом, метафор, сарказму, якщо ви не впевнені, що співрозмовник їх зрозуміє.

Ясно висловлюйте свої ідеї: висловлюйте те, що дійсно думаєте, і пам'ятайте про свої слова.

З'ясуйте: Якщо ви маєте сумніви щодо розуміння вашого висловлювання, не соромтеся запитати про це прямо.

Бути терплячим: якщо аутист задає багато питань, це для того щоб впевнитись що зрозумів вас правильно. Також інколи аутисту може знадобитись більше часу для обробки інформації.

Ці принципи, до речі, можуть бути корисними і для нейротипових людей. Адже кожен має своє сприйняття, унікальний досвід і власну систему орієнтації у світі.

Багато конфліктів між людьми виникають через різницю в сприйнятті однакових ситуацій. Кожен має своє бачення того, що є "правильним", і замість того, щоб зупинитися, обговорити свої очікування, встановити терміни або уточнити значення слів, люди часто діють інтуїтивно, керуючись власними припущеннями.

Внаслідок цього виникає плутанина, яку можна було б уникнути, якби основою спілкування були чіткість, повага до точок зору інших і звичка досягати угоди, а не нав'язувати власне бачення.

-Це все дуже цікаво. Дівчата, що потрібно змінити в Україні, щоб людям з аутизмом стало простіше жити? Або все вже на високому рівні?

(А)Важливо якомога раніше розпочати використання нових діагностичних критеріїв, зокрема тих, що стосуються "рівнів підтримки".

Переглянути порядок збереження інвалідності після 18-ти для тих, хто цього потребує, на відповідність новим діагностичним критеріям, додати в нього оцінку побутової автономності, працездатності ітд.

Допомагати сім'ям з дорослими, які мають аутизм, а також самостійним дорослим у реалізації їхніх ідей щодо покращення якості життя, якщо у них бракує фінансових ресурсів, соціальних зв'язків або організаційних навичок для втілення своїх задумів.

-(М)Якщо коротко:

Тиха година в громадських місцях.

Інклюзивність має бути не лише формальністю, а справжньою сутністю: це стосується адаптацій в освітньому процесі та забезпечення доступу до психіатричної допомоги.

Програма навчання для батьків дітей з аутизмом, а також для педагогів, медичних працівників і соціальних працівників.

Визнання дорослих аутистів -- не лише дітей.

І найважливіше – сприйняття різноманіття як звичної практики.